Transformar los desafíos y oportunidades

Hoy, los bebés a los que se les diagnostica sordera o dificultades auditivas tienen posibilidades reales de aprender Escucha y lenguaje oral (LSL, Listening and Spoken Language). No obstante, no todos los niños a los que se les diagnostica pérdida auditiva son recién nacidos. A muchos se los diagnostica bastante después de cumplir el primer año. Algunos niños también se enfrentan a otros desafíos, además de la pérdida auditiva. Si bien su recorrido de LSL puede ser un tanto diferente, la mayoría de los niños puede aprender habilidades de comunicación en el mismo lenguaje que se utiliza en su hogar. Estos desafíos pueden transformarse en oportunidades para que su niño alcance su máximo potencial.

OPORTUNIDADES PARA CASOS DE IDENTIFICACIÓN TARDÍA

En general, recibir un diagnóstico de pérdida auditiva es chocante e inesperado para la mayoría de los padres. Muchos padres expresan sentimientos de pérdida y dolor mientras intentan comprender qué significa la pérdida auditiva y resolver qué tienen que hacer. Si su hijo recibe el diagnóstico bastante después del nacimiento, es posible que tengan otras preguntas, como “¿Le irá bien a mi hijo con un enfoque de LSL aunque lo hayan diagnosticado más tarde?”y “¿Qué pasa con el desarrollo cerebral temprano y la ventana crítica de oportunidades?”.

Si bien hay que considerar muchos factores, el recorrido para tomar la decisión es el mismo:

• Obtener la tecnología en audífonos adecuada para colocarla lo antes posible, a fin de ofrecerle al cerebro de su hijo el mejor acceso al habla y al sonido a través de sus oídos.
• Buscar y comenzar los servicios de intervención de LSL con un enfoque en la escucha, para aprender habilidades de comunicación y obtener el mejor resultado de LSL para su hijo.
• Comprometerse a usar estrategias de LSL todos los días.

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OPORTUNIDADES CUANDO HAY OTROS DESAFÍOS

Aproximadamente un 40 % de los niños con pérdida auditiva también se enfrentan a otros desafíos, además de la pérdida auditiva. Esto significa que muchos padres de niños sordos o con dificultades auditivas también deben tomar decisiones en muchos momentos diferentes del recorrido. Seguramente, estén haciendo malabares con muchos profesionales diferentes y agendas con citas para intervenciones de todo tipo. Las oportunidades para que superen estos desafíos radican en aprender algunas habilidades que los ayudarán a mantenerse al día con la complejidad de lo que tienen que hacer:

• Obtengan información sobre programas de LSL de calidad que comprendan y apoyen sus metas.
• Aprendan lo más que puedan sobre cómo crear el mejor equipo para trabajar juntos, de manera de poder respaldar un resultado de LSL positivo.
• Desarrollen estrategias de comunicación para mantener a todos los miembros del equipo informados sobre su hijo.
• Busquen apoyo de otras familias que estén experimentando desafíos similares.
• Si sienten que necesitan más herramientas para lidiar con sus actividades diarias, busquen asistencia profesional para ustedes.

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"Viendo el progreso de David, somos verdaderamente optimistas. Si estás dispuesto a trabajar duro, y si tus hijos están dispuestos a hacerlo, estarás bien".

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OPORTUNIDADES DE REPRESENTACIÓN

Cuando su hijo empiece la escuela, es posible que tenga que continuar con los servicios de LSL, tenga otras necesidades que requieran diferentes tipos de asistencia o se inscriba en un aula convencional con asistencia. También puede ser que su hijo se inscriba en una clase que satisfaga sus necesidades en todos los aspectos del desarrollo. Puede recibir servicios de intervención durante el día de escuela, con un profesor de sordos, patólogo del habla y el lenguaje, o fisioterapeuta.

Si este es su caso, y han estado trabajando con perspectivas de un resultado de LSL, tendrán que obtener información sobre el proceso del Plan de Educación Individualizada (IEP) y sobre el equipo de profesionales que evaluará a su hijo y desarrollará las metas para su IEP. Como parte de ese equipo, ustedes serán los que hablen en nombre del niño y sus necesidades. Como serán intermediarios, les recomendamos que se aseguren de que en la escuela se traten las necesidades de escucha y lenguaje oral de su hijo en todo momento.

Esto quiere decir que tendrán que ayudar a los profesores y el resto del personal de la escuela a aprender sobre la pérdida auditiva y los dispositivos auditivos de su hijo, así como proporcionarles información sobre estrategias que les hayan resultado útiles.
Tendrán que entregarle al equipo de la escuela un informe de evaluación actualizado y compartirles evaluaciones audiológicas, y recomendaciones para mantenerlos informados.

La comunicación con el equipo de educadores de la escuela ayudará a su hijo a tener una mejor experiencia escolar.

PARA PROBAR

Capacitación para afirmación de los padres: si desean obtener más información sobre cómo apoyar a su hijo en el ámbito escolar, la Asociación AG Bell para Personas Sordas y con Dificultades Auditivas ofrece un curso de capacitación para la afirmación de los padres que los ayudará afianzar sus conocimientos y su confianza.

MÁS INFORMACIÓN 

OPORTUNIDADES PARA UNA VIDA FAMILIAR FORTALECIDA

Tener un niño con pérdida auditiva puede generar tensión en las relaciones familiares. Usted y su pareja, u otro ser querido, pueden tener diferentes métodos para afrontar los desafíos que presenta la pérdida auditiva. Si tienen otros hijos, la responsabilidad de mantener un equilibrio de atención para todos ellos también puede resultar difícil.

Estas son algunas ideas que pueden considerar al pensar en su familia y los desafíos que enfrentan:

• Para obtener los mejores resultados de LSL, no nos cansamos de hacer hincapié en la importancia de actuar temprano y de asistir a las sesiones semanales de intervención de LSL. Para ayudar a obtener dichos resultados, procuren asistencia de otros cuidadores, familiares y amigos que los ayuden. Pueden necesitar que un amigo lleve a su hijo a las sesiones de intervención de LSL, para que ustedes puedan llevar a su otro hijo a una consulta con el médico, un evento deportivo o una excursión escolar. Al tomar decisiones, tendrán que tener en cuenta las necesidades de todos los miembros de su familia, para mantener un equilibrio saludable.
• Si es padre o madre soltero/a, puede resultarle útil pedir ayuda a la familia ampliada o a amigos cercanos. Es posible que necesite la ayuda de un centro de cuidado infantil para poder tener tiempo de descansar, o de otro miembro de la familia para llevar a su niño a la intervención. Pida ayuda si necesita servicios para usted mismo, para lidiar con esta responsabilidad.
• Si comparten la crianza con una pareja, cada uno puede pensar algo distinto o tener diferentes niveles de conocimiento acerca de la pérdida auditiva. Es importante que ambos asistan a la mayor cantidad de visitas audiológicas y sesiones de intervención que puedan. Para tener éxito con LSL, los padres deben aceptar el rol de profesores principales de su niño en los primeros años de vida, por lo que será importante que usted y su pareja trabajen juntos en la toma de decisiones y pidan el asesoramiento que necesiten.
• La pérdida de un trabajo, una enfermedad en la familia o la muerte de un familiar son eventos que pueden ocurrir sin aviso. Estos tipos de eventos estresantes pueden tener un impacto significativo en su familia y afectar la manera en que pueden manejar la agenda de intervenciones audiológicas o de LSL de su niño. Si mantienen una buena comunicación con su equipo de profesionales, podrán hacer ajustes en la agenda con poca anticipación, para poder cuidar a toda su familia. Hagan lo mejor que puedan para todos los que estén involucrados y vuelvan a su rutina habitual lo antes posible.
• Si no pueden asistir a las citas de intervención de LSL porque no tienen auto o no saben conducir, avísenle al interventor de LSL para que pueda ayudarlos a encontrar recursos.

No hay certezas específicas de que todos los niños y familiares que eligen un resultado de LSL aprenderán a escuchar, hablar y leer con un nivel de primaria, ni de que les irá bien en la escuela. Hay circunstancias que hacen que esa posibilidad represente un desafío mayor para algunas familias. Sin embargo, muchas familias que han hecho el recorrido de LSL con un compromiso profundo hacia el enfoque han visto cómo el niño aprende a comunicarse en el mismo lenguaje que se usa en casa y participa con alegría en la vida familiar.